進行期の治療について

進行期の汎発型白斑に対しては、全身的なアプローチとしてステロイド内服や免疫抑制剤の使用も検討されます。医師と相談して最適な治療戦略を決定することが重要です。

白斑・母斑・血管腫・傷あとなど、「色」に関する肌のお悩みをカバーするメイクアップの専門団体です。どんな方でも利用でき、まず1時間程度の無料カウンセリングを受けた上で、インストラクターによる施術や、ご自身でメイクを行えるよう実践型の指導を受けられます。

伊勢半グループのカバーメイク専門ブランドです。あざ・白斑・傷跡など肌色のお悩みに特化したハイカバーファンデーションを展開しています。医療現場の声に耳を傾けて開発されており、カウンセリングやメイクアドバイザーによる色選びのサポートも受けられます。

ファンデーションとは異なる「角層着色」タイプの製品です。有効成分ジヒドロキシアセトン（DHA）が肌の角層に浸透し、アミノ酸と反応して着色します。塗布後約6時間で色が定着し、洗ってもこすっても色落ちせず、約2〜3日間カバーが持続します。

資生堂の「ライフクオリティー メイクアップ」ブランドから展開されているカバーメイク用ファンデーションです。独自の光によるカラーコレクション技術で白斑を自然にカバーし、ウォータープルーフで衣服にもつきにくい仕上がりです。

※ 本ページの情報は各メーカー・団体の公開情報をもとに作成しています。製品の使用にあたっては、肌質や症状に合わせてご自身でご判断いただくか、皮膚科医にご相談ください。各リンク先は外部サイトです。

私が尋常性白斑を発症したのは、小学校5年生の時でした。当時はネットで調べても断片的な情報しかなく、治療法の選択肢や、同じ悩みを持つ方の体験談に辿り着くことができず、大きな不安を抱えていました。

「あの時、こんな場所があればよかったのに」

そんな想いから、白斑に関する総合的な情報を届けるメディアを立ち上げました。

このサイトは、医療従事者ではなく、一人の「当事者」が運営しています。専門的な知見とはまた違う、当事者だからこそ分かる悩みや生活の工夫、そして新しい一歩を踏み出すための情報を、多くの当事者やご家族に届けていきたいと考えています。

活発に相談が上がっている、LINEのオープンチャットコミュニティです。一番の特徴は、白斑の患者さんご本人だけでなく、そのご家族も参加できる点です。患者さんを支える立場からの悩みや情報交換も行われています。

関東地方にお住まいの白斑患者さんを中心としたLINEオープンチャットです。地域に根ざした情報交換や、オフラインでの交流（集い）なども視野に入れたい方に向いているかもしれません。

SNS「mixi（ミクシィ）」内にあるコミュニティです。参加は白斑の患者さんご本人に限定されています。LINEとは異なるプラットフォームで、じっくりと情報交換をしたい方や、mixiのアカウントをお持ちの方に適しています。

尋常性白斑に関する研究の促進と、医療者・研究者・患者間の連携を目的とした学術団体です。「常に臨床・患者さんを意識すること」を設立時からのミッションとして掲げ、学術的な進歩と患者支援の両輪で活動しています。

2015年に日本色素細胞学会の下部組織として「白斑研究委員会」が設置され、2018年3月に片山一朗先生を初代会長として正式に「日本白斑学会」が発足しました。第1回学術大会は第2回EAVA（アジア・オセアニア白斑学会）と合同で大阪にて開催。設立以降、会員数や学術大会参加者数は年々増加しており、日本国内の白斑研究の発展に貢献しています。

※ 各コミュニティ・団体は本サイトとは独立して運営されています。参加にあたっては、各コミュニティのルールをご確認ください。

工夫の取り入れ方

すべての工夫を取り入れる必要はありません。No.1から順番に取り入れる必要もありません。自分が実践してみたいと思った工夫を取り入れてみてください。ご家族やご友人とも一緒に読んでみましょう。

本書は、7名の尋常性白斑の当事者の方と1名のご家族へのインタビューを通じ、皆さんが日々実践されている「暮らしの工夫」をまとめたものです。

著者の私、倉田速音が尋常性白斑と診断されたのは、11歳のときでした。はじめは顔や手足に白い斑点が現れ、それまでの日常が一変してしまったことを覚えています。しかし、高校時代のある出来事をきっかけに、私は白斑と前向きに向き合えるようになり、人生が大きく変わりました。

本書には、周囲との人間関係の築き方や紫外線対策、さらには白斑との精神的な向き合い方など、多岐にわたる知恵を具体的に収録しました。

この一冊が、皆さまの毎日をより明るく照らす、ささやかな光となることを心から願っています。

倉田 速音

自分に合った方法を探していく。

▼ その状況において

尋常性白斑と診断され、治すのは難しいことがわかりました。当たり前だと思っていた日常が当たり前ではなくなり、不安に感じることがあるでしょう。

▼ そこで

先輩当事者に学びながら、自分に合った方法を取り入れていきます。これから紹介するパターン・ランゲージは、白斑とともに前向きに生きている人から得た、白斑との向き合い方を考える際のヒントです。

▼ その結果

先輩たちのヒントを参考にすることで、自分がどう白斑に向き合っていけばいいか、考えやすくなります。最初は漠然とした不安があっても、少し前向きに進んでいくことができるでしょう。

「気づかなかった」と言われる肌へ。

▼ その状況において

白斑が目立つところにあると、「他の人に見られているのではないか」「白斑に気づかれているのではないか」と、常に人の視線が気になってしまいます。

▼ そこで

白斑をメイクでカバーするという選択肢を検討します。ファンデーションのようなものや、染色するタイプなど、いろいろなカバー方法があります。SNSの当事者グループに入ったり、インターネット上で探したりしてみると、いろいろなカバー方法について知ることができるでしょう。

▼ その結果

白斑をカバーすることで、人から見られたり言われたりすることが少なくなり、安心して過ごせるようになるでしょう。ただ、カバーをすることは「絶対」やらないといけないわけではありません。辛いなと思ったら、周りにいる身近な人に相談しながら、どの状況でカバーするのがよいかを考えていきます。

自分の思いと家族の思いを擦り合わせる。

▼ その状況において

治療やカバーメイクなどの方針について、家族との間に気持ちの違いが生まれているようです。自分自身の気持ちよりも、家族の願いを優先して治療やカバーメイクをすることがあります。

▼ そこで

家族に、自分がどうしたいかを伝え、意見を擦り合わせていきます。まずは、今の生活やこれからのことを考えながら、自分がどうしたいかを考えます。そして、家族に自分の意見を伝えられる話し合いの時間を取るようにします。

▼ その結果

自分の意見と家族の意見を擦り合わせながら、納得できる選択に近づくことができます。少なくとも、自分にも考えていることがあるということは伝わり、受け身になっている状態から脱することができるでしょう。

聞かれることも、チャンスだ。

▼ その状況において

肌について、いろいろな人から聞かれることがあります。何度も聞かれて返すことを繰り返していると、疲れたり、面倒に感じたりしてしまいます。

▼ そこで

白斑について聞かれることは、この病気のことを他の人に知ってもらえるチャンスだと捉えます。白斑は、まだ多くの人には知られていない病気です。自分の周りから、白斑のことを知っている人を増やしていけば、世の中に理解してもらうことに役立つでしょう。

▼ その結果

自分の捉え方を変えることで、相手からの質問に対して前向きな気持ちで答えることができるようになります。また、相手に白斑のことを知ってもらうことで、これからの関係を築きやすくなるでしょう。

相手を安心させられるように。

▼ その状況において

相手から、肌のことについて聞かれました。白斑があるという事実を伝えるだけでは、相手から過度に心配されてしまうことがあります。

▼ そこで

白斑について伝えたあとに、相手が安心できるような言葉をかけます。例えば、「痛くも痒くもないから大丈夫だよ」「自分はあまり気にしてないんだけどね」などと、自分の感覚を伝えます。白斑を公表している芸能人の名前を挙げることもできるでしょう。

▼ その結果

相手から過度に心配されることが減り、相手も「聞いて申し訳ない」という気持ちを抱きにくくなります。その場の空気も悪くならず、やり取りが自然になります。

協力体制をつくって、必要な対策を取れるようにする。

▼ その状況において

学校や職場などで、カバーメイクや紫外線対策をしようと思っています。みんなと同じルールに合わせようとすると、必要な対策が取れません。

▼ そこで

カバーメイクをすることや、日焼けができないことを、伝えやすい身近な人や先生、上司にあらかじめ伝えておき、服装や活動場所などを考慮してもらえるようにします。例えば、学校にカバーメイクの道具を持ち込むことを相談したり、体育の授業で長袖を着ることや、日焼け止めを塗ることの許可をもらったりします。

▼ その結果

周囲の人に協力をもらいながら、集団の中にいても、必要な対策を取れるようになります。はじめは自分だけのために申し訳ないと思うかもしれませんが、周囲の人にとっては、先にわかっていた方がサポートしやすいものです。

日焼けをするリスクがあっても、対策をして挑戦。

▼ その状況において

日焼けのリスクがあっても、やりたいことがあります。「日焼けするからやめたほうがいい」と友達や家族に止められ、諦めてしまうことがあります。

▼ そこで

できる限りの紫外線対策と、日焼けしたときの対応策を備えたうえで行います。例えば、日焼け止めを定期的に塗るようにしたり、UVカットの服を着たりします。また、焼けてしまったときのために、顔を冷やす保冷剤や、炎症どめの薬を用意しておきます。

▼ その結果

しっかりと対策をすることで、やりたいことを楽しみながらも、自分の体を守ることができます。また、日焼けのリスクを抑えられるため、周囲の人々にも不安を与えずに済みます。

肌の変化は日焼けのサイン。

▼ その状況において

長時間の外出など、日焼けの可能性が高い状況にいます。自分では万全に紫外線対策をしたと思っていても、その時々の環境や状況によって、知らず知らずのうちに日焼けしてしまうことがあります。

▼ そこで

自分の肌の赤みやつっぱりを日焼けのサインと捉え、意識的にチェックすることで、ひどい日焼けをする前に対処できるようにします。外出の際は、鏡を見るときに肌が赤くなっていないかをチェックしたり、身近な人に「赤くなってない？」と聞いてみたりするといいでしょう。

▼ その結果

肌の状態を自覚し、早めに対処できることで、ひどい日焼けをすることが減っていきます。また、これを続けていくと、どのくらいの紫外線にあたると日焼けするのかがわかるようになってきて、その時々に合わせた紫外線対策がしやすくなるでしょう。

紫外線対策を楽しめるように。

▼ その状況において

日々、紫外線対策をしています。「必要だからやっている」と思っているだけでは、負担に感じてしまいます。自分の体を守るために必要だと分かっていても、毎日時間や労力をかけるのは大変です。

▼ そこで

紫外線対策グッズにこだわりを持って、自分がワクワクするものを選びます。例えば、自分が好きなデザインの日傘や羽織りものを選んだり、好みの日焼け止めを使ったりします。スカーフを巻いたり、帽子を被ったりして、おしゃれの一部にする人もいます。

▼ その結果

自分のお気に入りの対策グッズを使うことで、負担に感じていた紫外線対策が、日々の楽しみに変わっていきます。お気に入りのものを使っているだけで、毎日を少し明るく過ごすことができるようになるでしょう。